以前から障害者医療問題全国ネットワークのシンポジウムに参加したいと思いつつ、いつも日程が合わず、断念していた。やっと念願かなって、先日、懇親会「二次障害について三原先生と共に考える会」に行ってきた。私自身、三原先生の患者の一人。CPの頸椎を日本一診ているドクターだと思う。参加者の半分ぐらいは三原先生の患者だったかも。熊谷晋一郎さんも来るということで大盛況。熊谷さんも重度CPで小児科医。現在は東京大学の先進技術研究センターで当事者研究をしている。私と同年代ということもあって、1度話してみたかった。
前半は三原先生の講義で、脳性まひと二次障害、治療法を詳しく説明してくれた。すでに分かっていることから、なるほどねと思うことまで「やっぱり面倒な身体なんだわぁ」と思いながら聞いていた。
後半は三原先生をはじめ、医療関係者と熊谷さんを前にして質問タイム。体のことから社会制度の問題まで幅広く問題提起され、参加者全員での討論会のような形になった。入り込みたいと思いつつ、先輩方の熱さに押されてシューン。でも、聞いてるだけで、得るものは大きかった。当事者で情報共有しつつ、必要のものは団結して行政に働きかけなければと、障害者運動の原点を感じた。
休憩時間はすかさず、熊谷さんのもとへ。相談支援の話が出たので、それをネタに少し話ができた。数年前の私なら、こんな感じではできてない。名刺交換できたので、ゲストでお呼びしてセミナーを開催したいと思っている。
日々、やりたいこととやるべきことに流されてあまり自分の身体に目を向けることが少ない。だが、実はそこを基盤にして様々なことを発信していくことが重要なんだと思い直した。